導言：
每個人生活、每天都要作很多選擇和決定, 但是身心受障者的選擇和意願, 經常被漠視和忽略, 甚至連表達的機會都沒有。
香港的心智受障者自我倡導組織「卓新力量」各成員多年來在本地和國際倡議，消除主流社會的種種限制，為心智受障者和更廣泛的身心受障群體爭取自主決策、獨立生活和社區生活的權利。
來自「卓新力量」的自我倡導者，將分享他們當前議題推動的現狀和倡議的經驗。
分享嘉賓：
卓新力量 自我倡導者:
譚嘉敏, 主席, 卓新力量
許偉民, 副主席, 卓新力量
黎泰耀, 秘書, 卓新力量
陳俊傑, 董事, 卓新力量
譚嘉敏：我們是智障人士，我們的事我們要參與
2020年9月5日淩晨，香港葵湧邨發生倫常謀殺案。一名智障青年因年滿21歲，而不合乎入住智障人士院舍的資格，只能回到家裏住。後來，其母親因為照顧的壓力過大，殺死了自己的兒子。
嘉敏曾代表卓新力量去立法會為受害者發言。
作為智障人士，我與夥伴很想出去逛街、工作，擁有屬於自己的銀行戶口。但直到現在，很少人直接問我們想過什麼樣的生活，讓我很難過。
我們想出去工作，但沒有人保護，又經常被人欺負、被騙。一些社會工作者聽從父母的話，不允許我們出去工作，要求我們一輩子都住在特殊宿舍或者庇護工場中。但在庇護工廠，我們一輩子都在做訓練，直到死去。
那位先生只是回家幾天，就去世了。我們對此很傷心也很憤怒，一個人讀完書因沒有合適的機會而被謀生。
如果我突然有一天死了，連表述的機會都沒有，請你們一定要聽我們的意見，不要當我們沒有存在，更不要把當我們當人球一樣踢來踢去，導致我們被虐待到命都沒有。
因為我們是智障，找不到特殊宿舍就要回家住嗎？政府提供的服務政策一定要檢討，有沒有做漏了什麼？為何我們智障的成人沒有身份（注1）？我們的生存權不應該被剝奪，但誰來捍衛我們的權利呢？
我們智障人士要在社區生活，要與父母一起住，照顧者應該學會尊重我們。此外，政府一定要提供服務資源給我們的父母，並檢討、修改法例。我本人也需要一個個人的生活助理，助我在生活中有自主選擇權。
截止目前，包括院舍等服務都太死板。照顧者的意見很重要，但我們的命和意願更要尊重。所以專業人士和家長應認真地學習《殘疾人權利公約》，如第12、19和23條，請參考我們的聲明和融合國際的社區生活2012年的研究報告，改好服務。
政府相關部門應該回應我們的問題，修改法律，還我們成人法律身份，讓我們自主規劃生活。若家人無法照顧我們，一定要有第三倡議人（注2）保障我們的權益。我們智障人士不是MIP（精神無行為能力人士），即使智商與其他人不同，但我們都是人。
我們不是野獸，也不是寵物，更不是家人和社會的負累。我們是智障人士，我們是香港人，我們與家人的生活都要有選擇權。我們要求殘疾觀點主流化，所有資訊、文件要有簡易圖文版。我們的事，我們要有參與權。
註1：香港的法律將智力障礙歸納入精神上無行為能力(法例上用弱智 (Mental Handicap)一詞，從 1997 修訂以後未有任何跟從國際要求再作修改)，讓他們在法律上失去獨立地位，以執行有效的法律關係，包括訂立合同、締結婚姻、取得和處理財產等等。
註2：「卓新力量」一直倡議「民間獨立第三倡議團體」，以安排第三倡議人與智障人士洽商有關「支援決策」，即是介乎「由智障人士自行決定」與「監護令」兩者之間，以助智障人士能有最大自主權去為自己的生活事務作出決策。
許偉民：我們是智障人士，希望有尊嚴地活著
我是許偉民，平常生活就是陪著家人。我也是一個小朋友的舅舅。最近我在上班，在展能藝術會做一些文件的交收工作
2013年，我曾參與日內瓦兒童公約審議。當時，一位在卓新力量中本應參會的青年人，卻不被家人允許前往，所以30多歲的我有機會去了日內瓦為兒童公約遊說。以下是我在日內瓦向權利委員做遊說時的分享：
我是許偉民，有輕度視障和弱聽。雖然我已經不是兒童，但在香港的殘疾兒童沒有機會講出自己的權利，所以這次我來代表香港殘疾兒童發聲。
香港的融合教育和宿舍，不僅用殘障的方式看待我們，對我們的身心帶來很大的傷害，而且違反了兒童權利公約和殘疾人權利公約。只要家長和老師不明白我們的情緒和行為，我們在3歲之後就會被迫吃精神病藥。
一些有障礙的孤兒，就會3歲開始到50歲住在宿舍裏面。但在宿舍，我們被迫與8個不同殘疾需要的人，擠在同一個房間裏。平時，我們要很快地洗澡和吃飯，很少有機會去社區生活，活得沒有自主權、沒有尊嚴。此外，沒有人引導我們在離開宿舍之後，如何自主生活。
有些人因為政府提供的院舍量的不足，就被迫安置在精神病院裏面。
我們要求政府要用人權為本的角度，按照智障人士的確切需要以及家長的需要，安排在社區裏面成立兒童權利委員會，保障我們的權利政策。
陳俊傑: 卓新力量如何推動身心受障者自主決策和社區生活？
今晚的題目是卓新力量如何推動身心障礙者自主決策和社區生活。在分享我們的生活之前，我們想先呈現在未爭取任何權利之前，讓大家看見與想象我們的生活是可以怎麼過的。
剛剛有那麼多卓新夥伴來分享自己的故事，是我們希望通過這種形式，讓更多的夥伴可以發聲。我們也希望大家知道我們做倡導或遊說，其實不需要太專業的培訓。我們只想做回我們自己。這就是我們的風格。
一、用詞：我們不強調「特殊」，而是追求「共融」
在倡導過程中，我們會注意用什麼詞語去表達。
（1）正常與不正常，特殊與主流
比如「正常」這個詞，有正常的人就意味著有不正常的人。又比如「特殊」這個詞，正常人不特殊，不正常的人才特殊。所以基於詞語帶著歧視與偏見，我們不會用「正常」與「特殊」，而是講個體有不同的能力、不同的需要、不同的風格。
當然，我們有時候考慮到有不同朋友的特殊需要，也會提到「主流社會」與「特殊學校」等說法。又比如我們在用「主流社會」的說法時，就反映著我們如何看待這件事，我們的思維如何認識這個世界。
關於如何用詞與表達這個問題，我們不是批評社會很多人用錯詞，而是希望告訴大眾，我們如何看待這個世界。畢竟，有時候我們也難以避免用到一些可能帶著偏見的詞語。
（2）傷健、共融與融入社會
在政府的文件中，我們常常會看到傷健、共融與融入社會這三個說法。
但對於「融入社會」這個說法，我們并不常用。因為融入的前提就意味著，我們有些殘障夥伴需要做一些培訓，才能被社會接納。但這不符合我們的理念，因為我們本身就是社會的一部分，在社區裡面與其他人共生，無需融入。假設我們要融入，那就需要我們先離開這個社會，才能進來再融入，那就很奇怪了。
我們更喜歡用「共融」的說法。但是政府在採用共融的說法之前，又會加上「傷健」這個詞語。但是，我們明明是社會一部分，為何還要把我們拆開成傷與健兩部分呢？拆開之後，又要把我們融入，這有什麼意義呢？
因此，我們常常會提到「共融」或者「全納」。我們認為在一個多元全納的社會中，有各種各樣的人存在，個體雖然有殘障但也是社會中的一員。盡管有人認為智障人士的智力有缺損、有困難，但我們會覺得這是上天賜予他的特色，與其他人一起在這個社會生活。
二、信息無障礙：我們需要「簡易圖文」，而不是「圖文簡易」
在信息無障礙方面，我們需要的是「簡易圖文」的版本，而不是「圖文簡易」。
「圖文簡易」，是指有一個基礎的文字版本，再出現了一個增加了圖片的簡單文字版本。但這些圖文，並不符合心智障礙人士所需的易讀要求，不代表我們能夠理解。所以，我們要求有「簡易圖文」的版本，圖文要簡易，並且我們能夠理解。
截至目前，香港特區政府仍然沿用「圖文簡易」的說法，並且認為這就是我們需要的簡易圖文版。我們不斷跟政府強調，但是他們就表示政策文件在剛開始就用了圖文簡易，所以就不能改了。這讓我們很迷惑，為什麽有錯卻不能改？
作為殘障人士，我們希望通過倡導去表達一些訴求，讓社會大眾知道我們可以自主決策。我們也希望把這些對無障礙信息的需要帶到議會，通過議會再傳達到廣大市民的眼前。
三、特殊需要信託，為何不由我們「話事」？
香港政府曾邀請我們殘疾人士的代表進入政府的委員會，不僅會邀請我們去參加立法會或者公眾咨詢會，而且會邀請殘障人士進入政府的工作小組。
不過，在我們看來，政府做得還不夠，尤其是在特殊需要信託方面。對於信託的服務，其實我們很多中度智障或自閉朋友都有服務需要。然而，政府卻找我代表智障朋友。但問題是，我是高功能自閉，并不是智障人士。
而且，在邀請我的時候，他們不允許我帶帶助理Emily進去一起開會。政府的工作人員就覺得我一個人可以，但我真的需要幫忙。直到最後他們才答應我的要求，允許我帶助理Emily進入這個工作小組 。
在香港，很多父母擔心自己的智障子女或者自閉子女，在他們去世之後，不懂得如何花錢，怕他們會把自己存下的積蓄亂花光。所以，一些家長就要求政府開始特殊需要信託，等他們死了之後，自己的子女可以向政府拿錢維持生活。
如果出台信託服務，就需要符合殘疾人權利公約第12條和19條，尊重我們的法律身份，讓我們繼續在社區生活。可惜的是，我們進入委員會之後發現，特殊需要信托完全不會檢討目前的政策對我們的權利剝削。
因為，他們成立這個信托，只是為了讓家長安心地照顧子女。在父母活著的時候，他們已經在照顧活著管著智障人士。現在有了特殊需要信託，那麼就意味著他們死了之後，還在管著他們的子女如何花錢。
令我最驚訝的是，這個特殊需要信托有一個特殊照顧計劃，要照顧智障人士的將來，所以預算會做到10年以上。於是我就在這個小組委員會提出，一般人連明年的計劃都不能完全肯定，那如何明確寫一個智障人士的10年計劃呢？
此外，信托是父母來委托人做的。父母在世時可以修改計劃，但他們去世了之後，受託人就變成了政府，我們受益人都不能夠修改這個計劃。那麼一旦金錢被限制了使用途徑，如果社會產生變化了，計劃不適用，那還有必要執行嗎？這個事情就變得很荒謬，誰能預測10年內會發生什麼事呢？
好笑的是，他們做計劃的理由，是基於我們不會花錢。但事實上，我們很多智障人士在生活中都有花錢經驗，只是沒有使用過大量的金額，比如一下子用十萬這樣。我真的很難理解，我們怎麽可能會同意有遺產不可能繼承，而跑去向政府要這個特殊需要信託呢？
截至目前，智障人士在香港的法律下有權繼承遺產，卻沒有權利去決定如何使用這筆遺產，所以才要被迫用特殊需要信托。因為沒有特殊需要信托，他們可能連遺產都不能接受。
但是特殊需要信託，不過是在一個不合理的法律之下，叫做妥協的安排。這個妥協的安排也要基於家長如何寫信託，是否尊重智障人士作為子女的權利。但對於智障人士而言，如果有家長來決定誰有權花錢，本質上是沒有經濟保障的。
四、我們如何推廣殘疾人權利公約？
大家可以先看看我們卓新力量的設計，圖案中有三條線。藍色的那條線是比喻人生就像海浪一樣有高低起伏；中間那條曲線就像是草地，而我們就像幼苗般正在；最上面黃色那條曲線，是指我們的快樂就像陽光一樣，照耀著大地。
以上，就是我們卓新力量的精神。我們也希望秉持這種精神，做自主生活和共融交流。那麼，我們是如何通過倡導，向推廣殘疾人權益公約呢?
第一步，做任何倡導的前提是，我們自倡導者是否願意參與。如果我們這些當事人或親身經歷者，都不願意去做。即使其他專業人士在倡導方面做得多好、多專業，講出來的內容都沒有代表性、沒有基礎。所以，我認為自倡導者的意願很重要，我們要知情決策。
註：“自倡導”(self-advocacy)這一被念在殘障權利運動中應用廣泛，它是指身心障礙者從自身的需要出發，為自己的權利發聲，而不是由健全人表達“關懷”、替他們發聲。殘障權利自倡導者相信，身心障礙者有權了解自己的權利和責任，有權表達自己的思想和感受，有權掌控自己的生活，而非由他人做出影響其生活的選擇和決定。
第二步，當你想做時從何開始呢？我們會用一個詞語，就是「踢館」。比如我們會考慮哪些地方沒有智障人士的參與與發言，沒有我們的聲音，那我們就去挑戰它。我們想通過這樣的方式，向大眾呈現我們的存在，我們也可以做很多事情。
與此同時，我們很少去那些專門為智障人士提供的活動，比如一些相關的戲劇活動。我們更想去那些沒有把智障人士包括進去的地方嘗試，告訴其他人：你不可以不理我們，你不可以不管我們。
第三步，我們去做倡導時，並不是從專業的角度，而是考慮如何讓我們的出現更酷、更好玩、更有趣。所以無論我們做嚴肅的政策倡導，還是去做反歧視的活動，都會採取幽默的方式去進行，讓大家能夠留下深刻印象。
我們會與不同的藝術家朋友合作，通過一些藝術交流的機會，把我們倡導的信息放在藝術中。如果我們去見見一些政府官員或平等機會委員會的成員時，看著他們認真、嚴肅地聽我們的意見，我們就會添加一些即興藝術的元素在會議中，讓大家笑一笑，放鬆一下。
當然，這條倡導之路並不容易。雖然卓新力量的倡導聽起來很酷、很有風格，但是我們其實是最失敗的自倡導者。我們用了30年在香港做倡導。但在香港，我們都都沒辦法追得上同類型的團體。
當然，我們很高興聽到有輕度智障關註組成立和啟動，但這些相關的組織還是太少了。此前，我們受邀去臺灣做智障人士自助組織的培訓。在培訓後的一年內，在家長的支持下，臺灣已經有7個自我倡導組織成立了。
但在香港，我們沒法再成立幾個組織了，就連我們自己組織的成員都已經年紀大了，沒什麼心力了。所以，我們仍然有局限之處。
講座Q&A
Q：請問偉民和嘉敏，你們的家人支持你們做倡導嗎？
偉民：我的家人是支持我的。因為我家人比較多，而且他們也很忙。所以我家人支持多出來做倡導活動。
嘉敏：我家人也支持我做倡導，他們會給我機會去嘗試。媽媽會給我很多支持，也包括做我的助理。我們的身份現在好像朋友一樣。
嘉敏的媽媽：比如之前宿舍和工廠如果有活動，他們都會打我電話問嘉敏要不要參加。但我通常會讓他們問嘉敏，讓她自己做決定，因為她都已經是成年人了，就不需要再先問我了。
講了幾次之後，他們現在很多事都先問嘉敏，然後再打電話給我。所以我是很支持他們自己決定，自己有選擇。嘉敏現在很多事都是決定了再告訴我。我就是這樣支持她的。
Q：如果家人希望跟著遺囑和信托來分配遺產，但殘障人士希望可以由自己參與有關繼承遺產的分配。那遇到這種情況，怎麽處理？
阿傑：現在政府很依賴由家長去決定我們有多少權利，但是我們的要求是在信託中，明文保障我們本身有的權利，而並非是家長給我們一個權利。
我們不是讓政府修改信托相關的法律，而是要求在法律中承認我們作為一個成年人有權繼承，有權去用遺產。如果我們有繼承遺產的權利，就可以與家長討論如何處理遺產這件事，而不需要搞一個特殊需要信託。我們跟家長並不是爭家產的關系，我們只是想這個事情做好而已。
Q：如果取消了精神上無行為能力人士（MIP）的措施，那有什麽法律可以回應智障人士的意願呢？
阿傑：如果取消了精神無行為能力的話，第三倡議人是卓新推動的一個模式。
第三倡議人，其實任何人都可以做。只要我們當事人作為第一倡議人，我們為自己發聲；只要我們同意其他的朋友，無論其是專業或非專業人士，只要我們同意他可以幫我們做倡導，就已經能成為第三倡議人了。
此外，我們強調不需要一個個案經理。因為我們是一個人，不是一個個案。我們需要資源支持，需要有一個人幫我們，支持我們，去做我們自己的生涯規劃；但是我們並不需要有人代替我們自己，去做屬於我們自己的規劃。
如果只是找一個人來做我們的支持者，那這個人很有可能會變成另一個版本的父母。所以與其有一個人去做我們的規劃，不如我們建立一個朋友圈、一個網絡來互相協助。我們自己做決定，反而比一個所謂的專業人士做個案管理會更好。
在不同的朋友支持下，我們的資源會廣闊很多，而且大家有互相討論的空間。所以，我們卓新力量做的倡導不追求專業化，而是一定要從生活出發。因為這是我們每天的生活，我們要參與。
最後，我們希望大家不要忘記我們自己的生活。即使沒有公約，沒有什麼專業的人士或者模式，我們這一群人要有心有力，就可以很快樂、很有尊嚴地過我們自己的生活。現在處理的事情很多時候強調專業，反而讓當事人感覺到無力。但沒有法律的資源或沒有專業的資源，難道我們就什麼都不是了嗎？
我們是人，我們需要有尊嚴地生活，我們的權利要在生活中得到實踐。當然，作為智障人士，我們最先需要做到的，就是學會欣賞自己。
參考鏈接：
未來城市：跳出院舍框框 追求自主 智障成人：我想有得揀
智障人士爭自決 立法會上高呼：請停止把我們當成小孩
還智障青年一個成人身份
【特殊需要信託】管理財產家長話事 自閉者也有話說
Comentários